Asociación de Fibromialgia y Sindrome de Fatiga Cronica de Málaga ( AFIBROMA)
DECLARADA ENTIDAD DE UTILIDAD PUBLICA MUNICIPAL
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VínculosLas personas que padecemos estas enfermedades, nos encontramos solas y desamparadas en esta Sociedad llena de protocolos burocráticos, tanto por la Sanidad pública como los Organismos Oficiales. Necesitamos alzar nuestras voces para ser escuchado. INVISIBLES NO Gracias ![]() |
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![]() ![]() Existe la SQM…15 Dec 11 - 03:14
seguiremos investigando… continúen en sus casas...
Para ello se ha basado en el trabajo de doce personas expertas en el tema (más de la mitad de las cuales conozco en persona o he entablado conversación con ellas y sin excepción aprecio) y de sociedades científicas, departamentos de varios ministerios y otras instituciones sanitarias del Estado. Es un documento de consenso y habrá discrepencias. No gustará a todo el mundo pues todas las partes habrán tenido que ceder para lograr ese consenso. Tras leerlo a fondo saco algunas conclusiones:
-Transmite una escrupulosa intención de búsqueda de la evidencia científica y clínica disponible pero resulta incompleta.
-Incompleta y con un marcado sesgo de prudencia. Me ha dado la sensación al leerlo, es algo muy particular, que importa más la Ciencia que las personas y no me lo explico a no ser por las intenciones del Ministerio de “filtrar” a los enfermos presentes y futuros, que los va a haber y muchos. Escribo el Ministerio por el probado rigor y compromiso social de los intervinientes que conozco. También lo escribo porque es lo que me dió a entender José Martínez Olmos, secretario general de Sanidad y hombre fuerte del Ministerio en la era ZP, cuando estuve unos minutos con él a finales de septiembre (con todo hay que reconocer que cuando hace dos años Olmos y servidor nos entrevistamos en el programa de radio de RNE Carne cruda cogió el guante y ha cumplido su palabra de estudiar la SQM). Había que ver bien lo que se recogía en el documento de consenso para que no se “colaran” dentro del diagnóstico de SQM personas que no están enfermas de ello. Está bien, tiene su lógica pero es un arma de doble filoporque pone a la evidencia científica a trabajar para el Ministerio y la burocracia y no para las personas que sufren. -Un cierto halo de duda constante, de inalcanzable evidencia, de sospecha contínua se cierne sobre las páginas del texto:
-La evidencia mostrada por el Documento es profusa pero nunca parece suficiente:
“La SQM es objeto de intensos debates entre la comunidad científica“. Cierto, la Ciencia escontroversia o no es pero en algún momento hay que decidir si hay suficiente evidencia científica yactuar. En fin, no quiero tampoco restarle valor al asunto pues se ha comenzado a actuar. Por cierto, la evidencia analizada estima una prevalencia del 0,2% al 4%, cita un punto (en otra parte se citan otros datos de prevalencia) lo que abrirá el debate pues las cifras que desde hace años se estaban dando eran del 5% de afectados en grado severo y hasta un 15% de la población con algún grado de sensibilidad, según uno de los expertos. -Parece haber cierto “ensañamiento” con que la Organización Mundial de la Salud (OMS) no tiene reconocida la SQM y con “rebajar” lo que han hecho los países que sí la contemplan (Alemania, Austriay Japón) para rematar con:
Pues razón de más para hacer como esos países que cita el texto. Y ya que estamos con el ámbito internacional, el informe destaca la puesta en marcha del Reglamento REACH: “constituye una oportunidad para elevar la protección de la salud de todas las poblaciones potencialmente expuestas a sustancias químicas”, cuando casi puede considerarse una victoria de la industria química que durante más de una década hizo lobby para rebajar sus pretensiones. -Otra frase:
Bien por su reconocimiento ¿para cuando un “Documento de consenso” sobre la Hipersensibilidad a los Campos Electromagnéticos? -Por suerte, “no se dispone de datos objetivos que permitan establecer una asociación entre genes y SQM“, de ser así sería fácil echarle la culpa al afectado.
-Bien también por manifestar “la necesidad de revisar los niveles seguros (dosis) de compuestos químicos cuando actúan en presencia de otros contaminantes. Los conceptos de bajas dosis y de ventanas de exposición con una susceptibilidad particular -que habían revolucionando la toxicologíacon interés regulador- se acompañan ahora del problema del efecto combinado”. Se cae otro mito, que “lo importante es la dosis”. -Y otro aporte interesante:
-Frase que abundará en la polémica sobre la “psicologización” de la SQM. Pese a que al principio el documento rebaja la importancia del factor psicológico como origen del problema luego contempla la “Hipótesis psicológica y/o psiquiátrica“ -Se recoge el diagnóstico de SQM pero no se cita la inclusión de los posibles tratamientos en la Seguridad Social. -Básicamente se concluye que NO existen tratamientos:
La “mejora de la calidad de vida”… ¿es que no mejora la calidad de vida de las personas tratadas en los centros vanguardistas -la Clínica de Medicina Ambiental del doctor William Rea en Dallas (Estados Unidos) o la de la doctora Jean Monro, el centro Breakspeare, en Londres o en España la Fundación Alborada de la doctora Pilar Muñoz-Calero? ¿Eso quién lo decide, la propia persona, no? Pues las que conocemos en su mayoría así lo atestiguan y los libros y estudios de Rea lo corroboran; mayor evidencia clínica y científica que esa.
En cierta medida es lo que hacen las clínicas citadas. -En el tratamiento se aconseja la evitación pero da la sensación de que las personas con SQM es que no se han enterado de que hay cosas, pobrecitas, que les hacen daño. No es así, es el estilo de vida nocivo del actual modelo económico-social el que está provocando que estas personas enfermen y que las demás estemos como a la espera de. El documento no plantea un cambio de estilo de vida y otromodelo social, ecológico; se limita a:
Como si el problema no fuera que la dieta para la mayor parte de las personas suele ser tóxica por la cantidad de aditivos y manipulaciones que hoy lleva la comida. Luego sí, aclara: “seguir siempre que sea posible, una dieta ecológica” y cita cambios en los estilos de vida pero referido a las personas no a la sociedad.
-Resulta paradójico que mientras los test de diagnóstico no están validados sí se reconocen útiles, lo que no ocurre con los tratamientos:
Creo que un documento así es un avance notable pero debería ser más profundo, máscomprometido con quienes sufren la enfermedad y no cerrarse a los tratamientos que llevan tiempo demostrando su efectividad. ![]() Publicado por Miguel Jara el 1 de diciembre de 2011 |
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