El resurgir del Ave Fénix

En 2004, a María Jesús Moreno de 50 años de edad, le diagnosticaron la enfermedad de Fibromialgia. Una enfermedad crónica, invisible, reumática y muy dolorosa con una larga lista de síntomas. Más del 80% de las personas que padecen esta enfermedad son mujeres. No se sabe qué provoca la Fibromialgia, aunque la razón más probable es que se deba a un fuerte shock emocional sucedido tiempo atrás. María Jesús lucha cada día contra la Fibromialgia. Porque su vida sigue, y prefiere que le duela el cuerpo “de divertirse, antes que de estar todo el día en el sofá”.

María Jesús Moreno daba vueltas a su anillo de casada de forma regular, sin prisa pero sin pausa. Movía la pierna derecha de forma nerviosa. Aquella consulta de Reumatología del Hospital Marítimo de Torremolinos era fría. Las paredes blancas y la falta de mobiliario la hacían carecer de vida. La expresión seca del reumatólogo no ayudaba a calmar los nervios. Este doctor de unos 55 años de edad leía atentamente la pantalla de su ordenador, repasando el historial de María Jesús, mientras la secretaría no tenía otra cosa que hacer que llamar a su amiga para ver qué tal la comunión de su hijo el pasado domingo. María Jesús miraba hacia la ventana que tenía en su diagonal. Quizá lo que veía a través de ella era el único símbolo de vida en muchos metros.

No le fue fácil a María Jesús encontrar la consulta del reumatólogo. Casi tan complicado como que te sellen un papel en el INEM o en cualquier otra administración pública. De un pasillo a otro, de una puerta a otra. Esperas. Otro pasillo, ahora al mostrador de la entrada. Y así, un buen rato. Pero no es de extrañar. Era la segunda o tercera vez que María Jesús acudía al Hospital Marítimo de Torremolinos. “Cada vez un hospital distinto, y te derivan, y esperas, y esperas y se pasan la pelota de unos a otros”.

A día de hoy no hay médicos especializados en Fibromialgia, pues es una enfermedad que ni se estudia en las aulas de las facultades de Medicina. Esto hace que los enfermos vayan pasando de médico en médico, de especialista en especialista, y que cada vez tengan que contar su historia desde cero. Sus historiales médicos cambian de mano más veces que un equipo de fútbol de entrenador.

La espera se hizo eterna. María Jesús al final entra a la consulta del reumatólogo, a quien tiene que poner al día de sus dolencias diarias. Era la primera vez que este doctor la atendía. El momento en el que el doctor pasa a examinar a María Jesús en la camilla está marcado por los nervios y la esperanza de que lo tiene esta vez, no sea nada grave.

“Tienes un bocio, un ligero aumento del tamaño de la glándula tiroides”, afirma el médico. En ese momento María Jesús pregunta si es grave, que lleva varias semanas con el cuello algo hinchado sin saber por qué, pero claro, con la Fibromialgia, siempre puede suceder algo nuevo. El médico le dice que tiene que ir al endocrino para hacerse una ecografía, que aún es pronto para saber de qué tipo es el bocio. María Jesús intenta contener sin resultado unas lágrimas que se deslizan por su rostro de forma muy silenciosa, que incluso el médico no ve, porque está justo detrás de ellas, examinándole la espalda. Unas lágrimas que significan muchas cosas. Unas lágrimas de impotencia, de no saber qué hacer, de preocupación, de un sentimiento de esperanza que se cae lentamente.

No solo es el cuello, también las cervicales y los pies. Al examinarle el doctor estos puntos del cuerpo, le dice a María Jesús que tiene los pies cavos, y que le mandará unas plantillas. María Jesús se sorprende. En 50 años que tiene se acaba de enterar de que tiene los pies cavos. La decepción y el cansancio se leen en sus ojos.

Se vuelven a sentar, uno enfrente del otro. Llega la hora de las pastillas. Lyrica dice el médico. Y María Jesús dice que ella, Lyrica, no tomará. “Es una medicación que te deja todo el día dormida y tumbada, no te deja pensar bien. Sí, te calma el dolor, pero a costa de tener que pasarte el día medio muerta y sin poder hacer nada. Yo no la voy a tomar”. Su decisión es firme. Ella tiene muy claro que la vida está para vivirla, y que ahora, a causa de su enfermedad no tiene la vitalidad de antes: “Ahora, en lugar de hacer siete cosas solo puedo hacer cuatro, y si solo van a ser cuatro que sean las cuatro que más me gusten”.

Un día de médicos más. Una mañana más entre esas paredes sin vida. Salir del Hospital Marítimo no es fácil si no eres de la zona y no has estado más que un par de veces allí. Y a María Jesús no le gustan los hospitales. “Esto es vida. Esto me da la vida” dice, con una sonrisa en la cara y mirando al cielo cuando el sol le da de pleno en la calle. Así permanece unos segundo, como si el sol le recargarse la batería para poder seguir adelante.

A causa de su enfermedad, María Jesús se cansa muy pronto. Las distancias se le hacen muy largas. Aún eran las diez de la mañana, por lo que decide sentarse a desayunar en una terraza. Pide leche con cacao y un pitufo de tortilla de patata en la terraza de un bar, donde le da el sol. Mientras acaba con la leche se enciende un cigarrillo, un Coronas. Promete dejar el tabaco si el bulto del cuello resulta no ser nada. Pero disfruta de ese pitillo hasta la última calada.

María Jesús está casada, y tiene dos hijos. Se siente muy afortunada por tener la familia que tiene. La quieren, la apoyan, la cuidan… “Tengo motivos para sonreír, aunque muchas veces diga que me encuentro sola. Mi familia siempre está ahí y soy muy feliz a su lado”. Hablando de su familia María Jesús recuerda a su padre, y al nombrarlo se produce un silencio incómodo, se pone a pensar. Enciende un segundo Coronas y cuenta cómo murió su padre a la temprana edad de 55 años.

“He llegado a pensar que la Fibromialgia la tengo a causa del trauma que supuso para mí la muerte de mi padre. Yo me rompí el tabique nasal cuando era pequeña, y siempre he tenido problemas de espalda. Mi padre me cogía, me abrazaba, y a mí se me quitaba el dolor”. María Jesús no puede reprimir las lágrimas. Era la segunda vez en la misma mañana, y se ve obligada a dejar el cigarrillo en el cenicero. Unas lágrimas que esta vez están marcadas por el recuerdo, por los años vividos sin su padre, y los vividos con él. Unas lágrimas que intenta aplacar recordando los momentos bonitos que vivió con él. “Mi padre entraba a mi casa y entraba la alegría. Venía al cuarto de mi hermano y mío nos arropaba. Yo escuchaba sus pasos por la calle y la cerradura al abrirse. Cuando mi padre murió empezó una vida diferente para mí. Donde no se escuchaba esa llave. Donde no había esa alegría”.

María Jesús es una persona llena de vitalidad. Ama la vida, y le gusta implicarse en grandes proyectos, tener metas que cumplir y hacer todo lo que esté en su mano para lograrlo. El último gran proyecto comenzó en junio de 2010, cuando decide montar en Málaga la Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Málaga, con el lema “No somos invisibles”. En casi un año ya son 80 socios y están consiguiendo múltiples actividades gratuitas para las personas que padecen esta enfermedad en Málaga. Un número que asciende a casi los 200.000 enfermos diagnosticados. Reivindican médicos especializados en Fibromialgia, tratamiento individualizado, una Sanidad Pública que vele por sus derechos y que reconozca esta enfermedad. Quieren dar voz a este colectivo tan grande, pero que tan invisible es a los ojos de todos.

Lleva ya muchas horas despierta, pero a María Jesús le queda aún mucho día por delante. Ella no toma más que un paracetamol por la mañana y otro por la noche, pues afirma que las pastillas la dejan “sin vida” y “medio dormida todo el día”. Algo que a ella la pone más enferma que la propia enfermedad.

Llega a su casa y prepara con mucho entusiasmo la comida. Su hijo llega sobre las 12:30, su hija sobre las 14:00 y su marido sobre las 15:00. Y ella les tiene a cada uno su comida a su hora, pues le encanta verlos contentos y en la medida de lo posible hace lo que sea para facilitarles el rato de descanso que están en casa. En algunas ocasiones su enfermedad le impide algo tan simple como, por ejemplo, abrir un cartón de leche. Se siente impotente muchas veces, pero siempre intenta ver el lado positivo de las cosas.

María Jesús fue despedida de su trabajo en la Cooperativa Andaluza de Ferreteros debido a los recortes de plantilla producidos por la crisis económica. Se quedó en el paro y ahora le han reconocido el 38% de minusvalía, pero no por ser enferma de Fibromialgia. Siempre se dan otros motivos. Parece ser que los médicos prefieren alegar que tienen esta o aquella dolencia, antes que poner literalmente: “enfermo de Fibromialgia”.

Amante de la Semana Santa y El Rocío, María Jesús es una mujer muy solicitada y querida por sus amigos, familiares y conocidos. Le suena el móvil varias veces mientras hace sus actividades diarias y atiende a todas las personas que la llaman como se merecen. Con alegría, de usted o de tú según corresponda, con sinceridad y con una sonrisa en la cara, algo que el interlocutor no ve, pero que está ahí.

Su marido es una persona más calmada, más serena. María Jesús no para de inventar: “Siempre tengo algo en mente. A mí le enfermedad no me puede quitar las ganas de moverme. Ahora más que nunca tengo que sacar fuerzas para luchar por lo que es justo. Aunque muchas veces mi marido me dice que pare un poco, el me aporta la tranquilidad y la serenidad que muchas veces me es necesaria”.

En la mesa del comedor de María Jesús parece que siempre viene algún invitado importante a comer. Le encanta poner bien la mesa, unos platos con entrantes, luego el primero, el segundo y un postre. “No hago la comida porque sea mi obligación, porque si quisiera no la haría. Hago la comida porque me gusta, y porque quiero que mi familia tenga un buen plato al llegar a casa”.

Después de comer llega la hora de ver un poco la televisión en el sofá. María Jesús descansa un par de horas y luego suele salir. “Me da igual donde, pero siempre invento algo. Ir a casa de alguna amiga, ir a mirar trajes de gitana que me encantan, o ir a alguna actividad de las que tenemos en la Asociación. Aunque si tengo el día malo pues me quedo en casa. Pero si en casa me va a doler igual el cuerpo que en la calle prefiero que me duela de divertirme, antes que de estar todo el día en el sofá”.

Esta malagueña de 50 años adora su ciudad. “Vivimos en el paraíso. La playa es una delicia, y el sol nos da la vida. Y tenemos que disfrutar de estos momentos ahora”. Una tarde sale a dar un paseo y otra se va a organizar un concierto para la Asociación. Quiere salir, entrar, y animar a esas personas, sobre todo mujeres, que padecen Fibromialgia como ella y están en la Asociación pero no tienen tanta fuerza de voluntad.

María Jesús tiene siempre a los médicos presentes en su día a día. Pero no deja que eso le quite las ganas de vivir y de seguir luchando. “Yo resurjo cada vez que me pongo muy mal como un Ave Fénix. Resurjo de mis cenizas con más ganas que nunca”.

De nuevo, como en aquella consulta fría, María Jesús da vueltas a su anillo de casada, pero con la mirada llena de vida, no como aquella sala de Reumatología. Da vueltas al anillo dedicando unas palabras a su padre. “Él siempre me decía que nadie cabe por la boca de nadie. Y es algo que tengo presente siempre”.

El sol parece que no quiere irse del cielo, y a María Jesús eso le encanta, asegura que no podría vivir en una ciudad sin mar y sin la vitalidad del sol. Porque ella es así, como el sol. Hay veces que no lo ves, pero siempre está ahí, dando vida, y brillando con luz propia, pasen las nubes que pasen.

Beatriz Domínguez Contreras.

4ºPeriodismo.

Junio de 2011.