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María Jesús Moreno: «Los afectados de fibromialgia somos maltratados cada día en las consultas»
30 Apr 13 - 04:39
María Jesús Moreno: «Los afectados de fibromialgia somos maltratados cada día en las consultas»
Reivindica mayor reconocimiento para una enfermedad que aún carece de un protocolo específico para su diagnóstico
María Jesús Moreno, presidenta la asociación creada en 2010.:: Sur
Es una enfermedad silenciada. Hasta hace solo unos pocos años, no había diagnóstico para la fibromialgia y el síndrome de la fatiga crónica, y a los afectados -mujeres en su gran mayoría- se les trataba como depresivos o hipocondríacos. Pero las dolencias son reales. Tan reales que afectan e incluso destruyen la vida personal y laboral de quienes las padecen. Hace ahora dos años, algunos de los pacientes diagnosticados en Málaga decidieron crear una asociación para apoyarse y buscar técnicas que remitiesen sus síntomas. Así nació Afibroma, que actualmente cuenta con 130 asociados en Málaga y que acaba de inaugurar su sede en la calle Juan Francés Bosca, en la Colonia de Santa Inés. Aunque su presidenta, María Jesús Moreno, asegura que son muchos más los que conviven con esta enfermedad crónica.
-¿Qué es la fibromialgia?
-Es una enfermedad crónica del sistema nervioso central que ocasiona a quien la padece dolor generalizado. Significa sufrir dolores las 24 horas del día. Y al final, eso te deja completamente agotada. Por eso está muy vinculado al síndrome de la fatiga crónica. Yo lo comparo con la sensación de tener agujetas en todo el cuerpo durante todo el día.
-¿Hay tratamiento para esta enfermedad?
-No lo hay, y los avances existentes apenas llegan a la sanidad pública. Lo único que hay son tratamientos farmacológicos paliativos que lo que hacen es disfrazar la enfermedad, no llegan al fondo de la dolencia. Además, se trata habitualmente de medicamentos muy fuertes que te dejan literalmente derrotada en el sofá, te convierten en una persona dependiente de estas sustancias y además hace que necesites cada vez dosis más altas, porque enseguida se acostumbra el cuerpo y deja de servir para apaciguar el dolor. Conozco enfermos que utilizan hasta morfina y ni por esas dejan de sufrir.
-Los primeros diagnósticos de fibromialgia han empezado a hacerse hace muy poco. ¿Qué consecuencias ha tenido ese retraso en el reconocimiento de la enfermedad?
-La fibromialgia ha sido durante todo este tiempo una enfermedad invisible, y los que la padecíamos, hemos sido maltratados en las consultas. A menudo se nos achacaba a los nervios o a la depresión. En el mejor de los casos, cuando el médico estaba dispuesto a creerte, cosa que rara vez ocurría, no sabía qué hacer contigo. Hoy por hoy, aunque está reconocida, no hay un protocolo común para su correcto diagnóstico
-En su caso, ¿cuándo le diagnosticaron la fibromialgia?
-En el año 2004. Aunque he padecido dolores desde que era niña, se agravaron tras dar a luz a mi segundo hijo. Empecé a recorrer médicos en el año 1992, y hasta doce años después no me derivaron al reumatólogo y me diagnosticó la enfermedad.
-¿Cuál es el objetivo de Afibroma?
-Arropar a las personas que padecen fibromialgia y crear un lugar de encuentro en el que poder hablar, hacer talleres que nos ayuden a calmar el dolor y asesorar a otros afectados. Desde la asociación hemos patentado un método basado en técnicas naturales, la Afiterapia, que está dando muchos resultados.
Y todo de forma gratuita para nuestros usuarios.
Fuente:http://www.diariosur.es
Ana Maria
30 Jun 2013 - 07:52 am
Soy una afectada no salgo no puedo moverme apenas .Tengo 46años y muy mala experiencia con los medicos.Apoyo y quisiera unirme para todo pero estoy encerada
Angeles
30 Jun 2013 - 12:47 pm
soy enferma de fibromialgia y me gustaria ingresar en este blog
gracias
Ana Diaz Martin
30 Jun 2013 - 03:32 pm
padezco fibromialgia desde hace 15 años. y bueno que contar que no sepais vosotros pero si que me gustaria saber un poco mucho de esta asosiacion y aprender de los demas tambien.
Sara
01 Jul 2013 - 02:09 pm
tengo fibromialgia ,me la detectaron en el 2006,es espantoso,no creo aya otra enfermedad igual,trato de mentalizarme para poder vivir con esto,es muy dificil,hay dias que solo quisiera dormirme y ya no despertar,pero las caras de mis hijos ,son mas fuerte que esto,solo por ellos sigo,la verdad es muy cruel,besos a todoy y fuerzaaaaa
Myriam Correa
01 Jul 2013 - 04:16 pm
Esta enfermedad volve a cualquiera loco. Es horrible.
Nery
01 Jul 2013 - 04:25 pm
tambien la padesco y se que lows que te rodean no tienen la minima idea de lo que se pasa mi refujio es jehova que me da las fuerzas para seguir adelante cad dia se que habra un dia que esto desaparesera es promesa de Dios y confio plenamente en el.
Pilar Fernandez
02 Jul 2013 - 02:43 pm
l mañana de san juan me Levante de mi cama sobre las 9, me fui al sofà, me sente y llore... no pude dejar de llorar hasta bien pasado un rato. hacía días que no me volvia a encontrar tan mal, y la noche anterior estaba bien. esto es la fibromialgia y la fatiga, es como un enemigo que continuamente te acecha y te asalta cuando menos te lo esperes. planes?... ya no hago planes, me limito a obserbar como discurre mi día a día. animo de corazón a todos los que como yo, padecemos este incomprendido mal
Laura
04 Jul 2013 - 06:53 pm
Hola a todos, hace 12 años me diagnosticaron fibromialgia, hice un tratamiento en ese momento y durante mucos años que me devolvió la vida pero es cierto que no se cura hoy me encuentro con una recaída...no me siento bien y estoy volviendo al tratamiento y tengo que aceptar que otra vez estoy frente a la encrucijada de tener que evaluar si dejo de trabajar o reveo mi vida. Agradezco a flia. que siempre me banca y me entiende. Me gustaría unirme al grupo. Gracias Laura
Iinma
06 Jul 2013 - 06:53 am
Yo también tengo fibromialgia, al priincipio lo pasé muy mal porque no lo comprendía, pero me fuí a la asociación que tenemos en mi pueblo, (fibroalcores) y allí me han ayudado a salir de la depresión, he aprendido a vivir con la enfermedad y desde aquí animo a todo el que la tenga que haga lo mismo, hoy día trabajo y llevo mi vida normal aunque sé que ni mi familia se cree lo que tengo.Besos para todos.
Blanca Ceano-vivas Hernandez
06 Jul 2013 - 09:17 am
yo tambien tngo fibromialgia, llegue a tomar 6 calmantes diarios y no me hacia nada, ahora tomo un paracetamol de vez en cuando gracias al REIKI No sabeis lo que caqmbio mi vida
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