«Somos pacientes, no invisibles»

«Somos pacientes, no invisibles»
 

• Las personas afectadas por esa dolencia crónica e invalidante se quejan de la tardanza en los diagnósticos y de la poca ayuda que reciben
• Mujeres con fibromialgia relatan cómo la enfermedad les cambió la vida

Los últimos dieciocho años en la vida de María Jesús Moreno no han sido un camino sencillo. Desde 1994, esta mujer, luchadora y tenaz, se enfrenta a la fibromialgia, una enfermedad crónica e invalidante que se caracteriza por dolor en los tendones, los músculos y las fibras. El padecimiento, que se manifiesta en forma de brotes, ataca mucho más a las mujeres que a los hombres. El 90 por ciento de las personas con fibromialgia son féminas. Los afectados quieren dejar de ser invisibles para la sociedad y reclaman diagnósticos más rápidos y que los médicos estén mejor formados e informados a la hora de atenderlos.
 

«Este padecimiento es como un callejón sin salida. Al principio, no sabes qué te sucede. Solo te das cuenta de que te encuentras muy mal, sin fuerzas. Piensas de todo, hasta que tienes un cáncer. Empecé a notar los síntomas tras nacer mi segundo hijo. Tardaron diez años en reconocerme que tenía fibromialgia. Es necesario que los diagnósticos sean más rápidos», explica María Jesús Moreno, presidenta de la Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Málaga 'No somos invisibles' (Afibroma)
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«Después de visitar a muchos médicos, un traumatólogo, por fin, me dijo qué era lo que me pasaba. Entonces supe que tenía una enfermedad que me iba a fastidiar bien la vida, pero que no me moriría de ella. Es muy duro encontrarte muy mal y que no averigüen lo que te sucede. Los médicos me decían de todo, pero no acertaban. Llega un momento en que crees que te estás volviendo loca», explica.
 

Uno de los aspectos más difíciles que soportan las personas con fibromialgia es que su vida familiar se modifica. «Como los dolores se mantienen las 24 horas del día, nos cambia el carácter y la forma de ser. La familia no entiende qué nos pasa. Por eso, preferimos muchas veces callarnos y no quejarnos», señala la presidenta de Afibroma.
 

Perder el trabajo

El padecimiento también limita las posibilidades de trabajar. Las empresas no desean en sus nóminas a empleados que se dan de baja con mucha frecuencia. «No es que no queramos trabajar, es que no podemos cuando aparece un brote. Yo estuve de baja seis meses por una lesión que se me produjo en el esternón simplemente por agacharme a coger una caja de folios. Al final, la empresa prescindió de mí».
 

Moreno recalca que la fibromialgia es una enfermedad invalidante que agota física y psicológicamente. «Hay que mentalizarse de que no nos queda más remedio que vivir con esto. Incluso nos encontramos con la incomprensión de los médicos», asegura.
 

Por su parte, Lola González lleva más de treinta años soportando el dolor y la fatiga. En la asociación encuentra la ayuda y la sintonía que no recibe en otros lugares. «Como todos estamos en una situación parecida, nos damos ánimos y nos comprendemos», indica Lola. A su juicio, lo peor de la fibromialgia es sufrirla día tras día. «Cada vez me encuentro más incapacitada. La fatiga crónica hace que permanezca mucho tiempo acostada. He llegado a estar cinco meses en la cama, en reposo total. Los médicos no atinaban con lo que tenía. Decían que era de un virus que me atacó tras una operación que me hicieron. Es fundamental que esta enfermedad se diagnostique antes», reivindica. Y añade que tuvo que deja de trabajar porque no podía llevar a cabo su labor como auxiliar de clínica.

ÁNGEL ESCALERA 
Fuente: http://www.diariosur.es/v/20120509/malaga/somos-pacientes-invisibles-20120509.html